एक पिता अपने मरते हुए बेटे के लिए दवा बनाने के लिए दौड़ लगा, सिर्फ दो साल का


जू वेई अपने बेटे जू हाओयांग को पकड़े हुए हैं, जिन्हें मेनकेस सिंड्रोम का निदान किया गया है।

कुमिंग:

दो वर्षीय हाओयांग के पास जीने के लिए कुछ ही महीने हैं – लेकिन एकमात्र दवा जो उसकी दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति में मदद कर सकती है, वह चीन में कहीं भी नहीं पाई जाती है और कोविड -19 महामारी के कारण बंद सीमा का मतलब है कि वह इलाज के लिए यात्रा नहीं कर सकता है।

इसके बजाय, उसके हताश पिता, जू वेई ने खुद लड़के के लिए एक उपाय बनाने के लिए एक घरेलू प्रयोगशाला बनाई है।

दक्षिण-पश्चिमी कुनमिंग में एक गगनचुंबी इमारत में अपनी DIY प्रयोगशाला से 30 वर्षीय ने एएफपी को बताया, “मेरे पास वास्तव में यह सोचने का समय नहीं था कि इसे करना है या नहीं। इसे करना ही था।”

हाओयांग में मेनकेस सिंड्रोम है, जो एक आनुवंशिक विकार है जो शरीर में तांबे के प्रसंस्करण को प्रभावित करता है – जो मस्तिष्क और तंत्रिका तंत्र के विकास के लिए महत्वपूर्ण है।

पीड़ित शायद ही कभी तीन साल की उम्र से आगे बढ़ते हैं।

लेकिन जू, जिसने केवल हाई स्कूल की शिक्षा प्राप्त की है और अपने बेटे के बीमार होने से पहले एक छोटा सा ऑनलाइन व्यवसाय चलाया, उसे एक लड़ाई का मौका देने के लिए दृढ़ संकल्प है।

“भले ही वह चल या बोल नहीं सकता, उसके पास एक आत्मा है और भावनाओं को महसूस करता है,” उसने हाओयांग को अपनी गोद में पकड़कर उसे पानी में शहद मिलाते हुए कहा।

यह बताए जाने के बाद कि यह बीमारी लाइलाज है और चीन में लक्षणों को कम करने में मदद करने वाली एकमात्र दवा उपलब्ध नहीं थी, उन्होंने खुद को फार्मास्यूटिकल्स पर शोध करना और पढ़ाना शुरू किया।

“मेरे दोस्त और परिवार इसके खिलाफ थे। उन्होंने कहा कि यह असंभव था”, उन्हें याद है।

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मेनकेस सिंड्रोम पर अधिकांश ऑनलाइन दस्तावेज अंग्रेजी में थे, लेकिन अपने पिता के जिम में होम लैब स्थापित करने से पहले, शू ने उन्हें समझने के लिए अनुवाद सॉफ्टवेयर का इस्तेमाल किया।

कॉपर हिस्टैडाइन की खोज में मदद मिल सकती है, उन्होंने इसे स्वयं बनाने के लिए उपकरण स्थापित किए, कॉपर क्लोराइड डाइहाइड्रेट को हिस्टिडीन, सोडियम हाइड्रॉक्साइड और पानी के साथ मिलाया।

कोविड द्वारा अवरुद्ध

ज़ू अब हाओयांग को घर की बनी दवा की एक दैनिक खुराक देता है, जिससे बच्चे को उसके शरीर में मौजूद तांबे का कुछ हिस्सा मिल जाता है।

शौकिया रसायनज्ञ का दावा है कि उपचार शुरू करने के दो सप्ताह बाद कुछ रक्त परीक्षण सामान्य हो गए।

बच्चा बात नहीं कर सकता, लेकिन वह पहचान की मुस्कान देता है जब उसके पिता उसके सिर पर एक कोमल हाथ चलाते हैं।

उसकी पत्नी, जो अपना नाम नहीं बताना चाहती थी, शहर के दूसरे हिस्से में अपनी पांच साल की बेटी की देखभाल करती है।

मेनकेस सिंड्रोम लड़कियों की तुलना में लड़कों में अधिक प्रचलित है, और यह अनुमान है कि दुर्लभ रोग संगठन के अनुसार विश्व स्तर पर 100,000 बच्चों में से एक इस बीमारी के साथ पैदा होता है।

बहुत कम जानकारी या डेटा उपलब्ध है लेकिन जू ने कहा कि दवा कंपनियों ने बहुत कम दिलचस्पी दिखाई है क्योंकि उपचार का “व्यावसायिक मूल्य नहीं है और इसका उपयोगकर्ता समूह छोटा है।”

सामान्य परिस्थितियों में, उन्होंने विदेशों में विशेषज्ञ केंद्रों से हाओयांग के लिए उपचार वापस लाने के लिए विदेश यात्रा की होगी, लेकिन चीन ने कोविड -19 महामारी की शुरुआत के बाद से अपनी सीमाओं को काफी हद तक बंद कर दिया है।

जू को लगा कि उसके पास इसे खुद बनाने के अलावा कोई चारा नहीं है।

“पहले तो मुझे लगा कि यह एक मजाक है,” हाओयांग के दादा जू जियानहोंग ने कहा।

“(मैंने सोचा) यह उसके लिए एक असंभव मिशन था।”

लेकिन परियोजना में खुद को फेंकने के छह सप्ताह बाद, जू ने तांबे के हिस्टिडीन की अपनी पहली शीशी का उत्पादन किया।

इसका परीक्षण करने के लिए उन्होंने पहले खरगोशों के साथ प्रयोग किया और फिर उपचार को अपने शरीर में इंजेक्ट किया।

“खरगोश ठीक थे, मैं ठीक था, इसलिए मैंने इसे अपने बेटे पर आजमाया,” उन्होंने कहा।

आश्वस्त होकर, उसने फिर धीरे-धीरे खुराक बढ़ाना शुरू कर दिया।

लेकिन दवा इलाज नहीं है।

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फ्रांस में टूर्स यूनिवर्सिटी अस्पताल में दुर्लभ बीमारियों के विशेषज्ञ प्रोफेसर एनिक टौटेन ने कहा कि तांबे का उपचार “कुछ आनुवंशिक विसंगतियों के खिलाफ ही कुशल है और अगर इसे जीवन के पहले तीन हफ्तों में बहुत जल्दी प्रशासित किया जाता है।”

उसने कहा कि उसके बाद उपचार लक्षणों को कम करेगा, “बिना ठीक हुए।”

जू ने स्वीकार किया है कि यह “केवल बीमारी को धीमा कर सकता है”।

पित्रैक उपचार

उनके काम ने एक अंतरराष्ट्रीय बायोटेक लैब, वेक्टरबिल्डर से रुचि पैदा की है, जो अब जू के साथ मेनकेस सिंड्रोम में जीन थेरेपी अनुसंधान शुरू कर रहे हैं।

कंपनी के मुख्य वैज्ञानिक ब्रूस लहन ने इसे “दुर्लभ बीमारियों के बीच एक दुर्लभ बीमारी” के रूप में वर्णित किया और कहा कि वे जू के परिवार के बारे में जानने के बाद प्रेरित हुए।

अगले कुछ महीनों के लिए जानवरों पर क्लिनिकल परीक्षण और परीक्षण की योजना है।

जू को अन्य माता-पिता द्वारा भी संपर्क किया गया है जिनके बच्चों में मेनकेस का निदान किया गया है, उन्हें अपने रिश्तेदारों के लिए भी इलाज करने के लिए कहा – कुछ ऐसा जो उन्होंने अस्वीकार कर दिया है।

“मैं केवल अपने बच्चे के लिए जिम्मेदार हो सकता हूं,” उन्होंने एएफपी को बताया, जबकि स्वास्थ्य अधिकारियों ने कहा है कि वे तब तक हस्तक्षेप नहीं करेंगे जब तक कि वह केवल घरेलू उपयोग के लिए इलाज करता है।

पेकिंग यूनिवर्सिटी में मेडिकल जेनेटिक्स विभाग के हुआंग यू ने एएफपी को बताया कि एक डॉक्टर के रूप में वह जू के मामले को सुनकर “शर्मिंदा” थे।

उन्होंने कहा कि उन्हें उम्मीद है कि “एक विकासशील देश के रूप में, हम ऐसे परिवारों की बेहतर मदद करने के लिए अपनी चिकित्सा प्रणाली में सुधार कर सकते हैं।”

एक शौकिया रसायनज्ञ के रूप में पूर्णकालिक भूमिका के साथ, जू की आय बहुत कम है और वह मुख्य रूप से अपने माता-पिता पर निर्भर है।

दोस्तों ने उसके चिकित्सा प्रयासों के बारे में बात करने की कोशिश की, लेकिन निडर, युवा पिता विश्वविद्यालय में आणविक जीव विज्ञान का अध्ययन करने और अपने बेटे की रक्षा के लिए वह सब कुछ करने की योजना बना रहा है जो वह कर सकता है।

“मैं नहीं चाहता कि वह मौत का बेसब्री से इंतजार करे। अगर हम असफल भी होते हैं, तो भी मैं चाहता हूं कि मेरे बेटे में आशा हो।”

(यह कहानी NDTV स्टाफ द्वारा संपादित नहीं की गई है और एक सिंडिकेटेड फ़ीड से स्वतः उत्पन्न होती है।)

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